Choroba, ktorá sa dnes označuje ako AIDS (Acquired Immune Deficiency Syndrome = syndróm získanej imunitnej nedostatočnosti), sa prvýkrát zistila začiatkom 80.rokov v rozvinutých priemyselných krajinách (USA, Austrália, Nový Zéland, európske štáty). Prvotná príčina ochorenia AIDS je vírus.
Označuje sa ako HIV (Human Immunodeficiency Virus = vírus ľudskej imunitnej nedostatočnosti). Dnes už vieme, že existujú najmenej dva hlavné typy tohto vírusu HIV-1 (vo vyspelých krajinách) a HIV-2 (najmä v štátoch západnej Afriky). U väčšiny jedincov infikovaných HIV sa AIDS naplno rozvinie.
Priemerný čas medzi infikovaním HIV a nástupom chorobných prejavov AIDS je asi 10 rokov v prípade HIV-1 a približne 17 rokov v prípade HIV-2. V rozvojových krajinách môže byť tento čas kratší pre horší stav výživy obyvateľstva a obmedzený prístup k účinným liekom, a to najmä u infikovaných detí (Polsky – Clumeck, 1999).
Podľa organizácie UNAIDS (Joint United Nations Programme on HIV/AIDS) na svete žije cca 34 miliónov ľudí nakazených vírusom HIV, pričom z tohto počtu je približne 2,5 milióna novoinfikovaných detí a dospelých. Zaznamenaných bolo asi 1,7 milióna úmrtí na AIDS. Podľa správy Európskej komisie sa týmto vírusom každý deň vo svete nakazí okolo 7000 ľudí, z toho je 800 detí. Viac ako 96 percent nových infekcií je v krajinách s nízkym a stredným príjmom. Asi tisíc novovzniknutých prípadov sa týka detí mladších ako 15 rokov.
V Slovenskej republike monitorujú vírus HIV od roku 1985. Do novembra 2012 lekári diagnostikovali 552 prípadov infekcie HIV, u 64 z nich prešla do štádia AIDS. 123 diagnostikovaných boli cudzinci, medzi našimi občanmi išlo o 368 mužov a 61 žien. V dôsledku tohto nevyliečiteľného ochorenia lekári zaznamenali 48 úmrtí. Najhoršia situácia je v Bratislavskom kraji. Štrnásť nakazených matiek priviedlo na svet deti, u ktorých zatiaľ nezaznamenali prenos vírusu.
Štatisticky najčastejšou cestou prenosu HIV v populácii Slovenska je homosexuálny, resp. bisexuálny pohlavný styk (60%), podobne ako v Česku, Maďarsku alebo Slovinsku. Dve percentá chorých na AIDS sa nakazilo injekčnou aplikáciou drog. I keď Slovensko patrí medzi krajiny s nízkym počtom ľudí s HIV, nové prípady každý rok pribúdajú. K šíreniu nákazy môže prispieť aj susedná Ukrajina, ktorá spolu s africkými krajinami a Ruskom patrí medzi štáty s najvyšším výskytom HIV a AIDS.
V najväčšom množstve sa HIV nachádza v krvi infikovaného človeka. HIV sa však okrem krvi izoloval aj zo spermy a vaginálneho sekrétu, ale aj zo sĺz, z materského mlieka, slín, moču, stolice a z ďalších telesných tekutín, sekrétov (z nosa atď.) a exkrétov. Tieto nedávame priamo do súvislosti s prenosom HIV, avšak predstavujú potenciálny zdroj nozokomiálnych infekcií, ako aj infekcií spojených s inými patogénmi.
HIV sa z človeka na človeka prenáša najčastejšie (prakticky iba):
Na posledné tri uvedené si musia dávať pozor zdravotníci v zdravotníckych zariadeniach.
V zdravotníckych zariadeniach sa HIV vírus ale aj vírus hepatitídy B a C môže prenášať nasledujúcimi spôsobmi (Komplexný program o AIDS, 1995):
Hlavné riziko infikovania sa HIV spočíva v nechránenom pohlavnom styku a významným faktorom pri šírení prenosu HIV je vnútrožilové podávanie drog. Prenos pohlavnou cestou sa uskutočňuje pohlavným stykom, homosexuálnym alebo heterosexuálnym (najčastejší spôsob nákazy HIV).
Slovné spojenie „harm reduction“ sa používa v kontexte injekčného užívania drog od osemdesiatych rokov, kedy sa začala šíriť s drogami úzko prepojená epidémia HIV a hepatitídy typu B (hepatitída typu C bola identifikovaná až v deväťdesiatych rokoch). Úspech inovatívnych prístupov k verejnému zdraviu v Európe (najmä v Holandsku a vo Veľkej Británii) a v Austrálii, napr. programov výmeny ihiel a striekačiek a vydávania návykových látok na lekársky predpis, dal podnet k rozvoju modelu harm reduction.
„Harm reduction“ je realistický prístup k užívaniu drog, priznávajúci fakt, že spoločnosť bez drog je nereálny cieľ. Pojmom „harm reduction” sa v zásade označujú politiky a programy, ktorých cieľom je znižovať škody spojené s užívaním drog. Primárnou charakteristikou týchto programov je, že sa
zameriavajú na prevenciu škôd spojených s užívaním drog a nie na prevenciu užívania drog per se (Hunt et al, 2003).
Ženy infikované HIV môžu preniesť vírus na svoje deti viacerými spôsobmi. Doteraz nie je do detailov známe, kedy dochádza k infekcii novonarodeného dieťaťa. Záleží to od viacerých faktorov. Je dôležité, či matka bola séropozitívna pred počatím, alebo sa infikovala počas gravidity. Existujú tri alternatívy:
Miera prenosu HIV z matky na plod/dojča počas tehotnosti, pôrodu a dojčenia sa odhaduje na cca 30%.
Vírus v čase, keď prenikne do organizmu, sa krátkodobo intenzívne pomnožuje v bunkách imunitného systému (viaceré bunky bielych krviniek).
Nasleduje obdobie skrytého pretrvávania infekcie (absencia klinických príznakov), niektorí jedinci majú počas asymptomatickej fázy infekcie HIV trvale zväčšené lymfatické uzliny (trvalá generalizovaná lymfadenopatia).
Špecifické protilátky anti-HIV sa dajú laboratórne zistiť zvyčajne až po 3 mesiacoch od infikovania vírusom. U niektorých jedincov však nemusia byť testy pozitívne ani po 6 mesiacoch, prípadne (veľmi zriedkavo) ani po dlhšom čase.
Séropozitívny človek by sa o svojej diagnóze mal dozvedieť v najkratšom čase (právo na informovanosť), avšak na strane druhej je tu tzv. právo na súkromie (čo robiť, ak pacient infikovaný vírusom HIV také vyšetrenie nevyžadoval?)
Riešenie: Absolútna nutnosť explicitnej informovanosti pred vyšetrením na protilátky voči HIV pri akejkoľvek príležitosti, doplnené o tzv. predtestové poradenstvo (info o možnom výsledku testu na HIV).
transplantáciu orgánov, či sa nepodrobil niektorým z možných nesterilných invazívnych postupov (napr. tetovanie)).
Je veľmi dôležité, aby sa počas konzultácií klient dozvedel, že súčasné vyšetrovacie metódy nie sú neomylné. Občas sa môžu vyskytnúť falošne pozitívne, ale aj falošne negatívne výsledky. Tieto údaje treba klientovi jasne a zrozumiteľne vysvetliť a upozorniť ho aj na “hluché” (asymptomatické) obdobie, keď výsledky testu nemusia odzrkadľovať skutočný stav vyšetrovaného (Komplexný program o AIDS, 1995).
Zdravotnícky personál musí zachovávať mlčanlivosť a musí byť veľmi opatrný v konverzáciách, ktoré by mohli viesť k odhaleniu tohto faktu nepovolaným. Problematickou sa táto otázka stáva v prípade možného infikovania ďalších osôb – napr. či oznámiť séropozitivitu manželke alebo partnerke pacienta, ktorý ju sám odmieta informovať a ani si neželá, aby tak urobil lekár.
Dochádza tu ku konfliktu dvoch etických zásad: dodržanie tajomstva – mlčanlivosti na jednej strane a nutnosti zabrániť ďalšiemu poškodeniu na strane druhej. Mnohé diskusie o tejto otázke viedli k oficiálnym odporučeniam s úvahou o možnej výnimke z pravidla mlčanlivosti (napr. Kanadská lekárska asociácia schválila, že ak lekár neuspeje pri prehováraní séropozitivného manžela, aby svoju manželku o stave informoval, môže tak urobiť sám).
Zdravotnícki pracovníci, ak by aj boli infikovaní HIV, nie sú pre pacienta rizikom počas bežnej starostlivosti. Toto riziko sa však zvyšuje pri invazívnych postupoch. V prípade potvrdenia HIV- pozitivity u zdravotníka by mala byť o tejto skutočnosti zachovaná mlčanlivosť (dôverná informácia), mali by mať zaručenú zákonnú ochranu proti strate zamestnania, so zaistením možnosti pracovať v nechirurgickom odbore.
Povinné testovanie na protilátky proti HIV je nutné v prípade darcov krvi, orgánov a spermií. Mnohí uvažujú o tom, či by nemalo byť zavedené hromadné screeningové vyšetrovanie protilátok proti HIV (je to etické?).
V tomto prípade môžeme konštatovať, že povinné testovanie na protilátky proti HIV nepredstavuje efektívny spôsob prevencie prenosu HIV v zdravotníckych zariadeniach a neodporúča ho ani Svetová zdravotnícka organizácia, pretože nie je možné identifikovať všetky osoby (krátke obdobie po nákaze je asymptomatické – t.j. aj u infikovanej osoby bude výsledok testu falošne negatívny, keďže sa u nej ešte nezačali tvoriť protilátky). Výsledok by spočíval vo vysokých finančných nákladoch a nedostatočne relevantných výsledkoch.
Okrem ľudských práv je tiež dôležité rozvíjať aj myšlienku základných ľudských povinností – ide predovšetkým o zodpovednosť voči ostatným, aj budúcim generáciám – oznámiť svoju HIV pozitivitu (AIDS je veľmi nákazlivé infekčné ochorenie) – nutnosť chrániť verejnosť (jednotlivcov) pred možnou epidémiou.
Chorí s HIV/AIDS prežívajú pocity neistoty a vyrovnávania sa so situáciou. Pocity neistoty u nich pramenia hlavne zo strachu, čo s nimi bude, a väčšinou sa sústredia na rodinu a na prácu. Ešte
väčšia neistota u nich vyplýva z obáv o kvalitu a dĺžku života, z výsledkov liečby, ako aj z reakcie spoločnosti.
Stavy úzkosti, nespavosť, strach, obavy, neistota (počas asymptomatického obdobia) z možného nakazenia blízkych (sexuálnych partnerov alebo nenarodených detí), zo straty zamestnania, z progresie choroby, z nemožnosti postarať sa o seba, zo smrti v opustenosti, s otázkou, komu sa zveriť, s vedomím, že neexistuje účinná liečba – týmto všetkým prechádzajú aj ľudia, ktorí majú len podozrenie, že by mohli byť infikovaní HIV, takisto tí, ktorí sa zatiaľ neodhodlali k vyšetreniu a aj tí, ktorí čakajú na výsledok testu. Všetky tieto strachy sú o to bolestnejšie, že nimi trpia najmä mladí ľudia, ktorí doposiaľ neuvažovali o svojej smrteľnosti.
Ochorenie HIV/AIDS je veľkou záťažou pre rodinu postihnutého. Prvé zistenie je sprevádzané šokom, ktorý prechádza do apatie, beznádeje, straty záujmu o vonkajší svet. Často až v tejto chvíli dochádza k odhaleniu netušenej drogovej závislosti, homosexuálneho spôsobu života alebo bisexuality u partnera.
Podobne ako človek infikovaný HIV, tak aj členovia rodiny prechádzajú stavmi úzkosti, strachom, obavami, či sa dokážu o chorého postarať, či ho budú vedieť ošetriť, či sa majú s tým niekomu zveriť (a komu), finančné náklady spojené s liečbou atď. Pritom všetkom vnímajú jasnú alebo skrytú stigmatizáciu spolu s ponižovaním, a to aj zo strán, odkiaľ by to nikdy nečakali (príbuzní, priatelia).
Negatívny prístup spoločnosti voči „neprijateľným“ spôsobom sexuálneho správania sa prenáša na chorobu samotnú – stigma sa prenáša aj na človeka (aj jeho rodinu), ktorý získal chorobu
„nezavinene“. To všetko má za následok redukciu okruhu blízkych, útek do izolácie, pocit hanby, sebaobviňovanie za spôsob života infikovaného, sebaľútosť.
Často však naopak rodina stigmatizuje svoje dospelé a dospievajúce deti (odmieta akékoľvek kontakty s nimi, vracia neotvorenú korešpondenciu, odmieta ich finančne podporovať, odmietnu prijať popol svojich detí po kremácii).
Lekári, sestry a zdravotnícky personál zaujímajú voči takto chorým rôzne stanoviská – niektorí taja, že ošetrujú ľudí s touto chorobou, aby sa im ľudia nevyhýbali, ďalší odmietajú ošetrovať buď zo strachu z nákazy alebo preto, aby neprišli o svoju ostatnú klientelu.
Z týchto poznatkov vyplýva, že trpiaci chorobou AIDS sa stávajú outsidermi, vylúčenými zo spoločnosti, umierajú opustení, odlúčení od svojich blízkych, často vo väzení a pod.
OSN, WHO a UNAIDS spolu s množstvom iných zainteresovaných inštitúcií vydávajú množstvo publikácií, ktoré sa venujú diskriminácii, stigmatizácii a odmietaniu postihnutých touto chorobou. Všímajú si otvorenú a skrytú formu diskriminácie na úrovni rodín a širších komunít, správanie zamestnávateľov k HIV pozitívnym, porušovanie ľudských práv – predovšetkým žien (Munzarová, 2005).
V niektorých oblastiach už existujú svojpomocné skupiny, tvoriace časť veľkej nevládnej organizácie, ktorá zabezpečuje služby pre postihnutých AIDS. Okruhy problémov, ktoré sa zvyčajne najlepšie riešia v skupinách a na ktoré musí konzultant upozorniť v každom prípade sú:
Ako pozitívum môžeme vnímať rozvoj hospicového hnutia na Slovensku, kde sú prijímaní v terminálnom štádiu aj pacienti s AIDS.
V súčasnosti treba stále klásť dôraz na prevenciu formou prednášok, osvety, reklamy v médiách. Výchova by mala smerovať k sociálnej zrelosti a k zodpovednosti, k prekonávaniu individuálnych a spoločenských prejavov egoizmu. Všetci ľudia si zaslúžia rovnaký rešpekt a úctu k dôstojnosti človeka bez ohľadu na ich situáciu alebo na zdravotný stav.
Edukačné programy, ktoré obsahujú komplexnú povinnú sexuálnu výchovu vrátane informácií o drogovej závislosti na školách, musia byť nesmierne dôkladne pripravené. V niektorých prípadoch totiž môžu spôsobiť viac škody než prospechu – nadmiera propagácie kondómov na úkor výchovy k mravnosti.
Koreňom celej tragédie celkom určite nie je nebezpečný sex alebo špinavé ihly, ale všeobecný pokles etického cítenia, znížená vnímavosť k zodpovednosti jeden za druhého, a predovšetkým strata rozlišovania mravného dobra, vedúceho k pravde, a mravného zla, smerujúceho k deštrukcii. Všetky štatistiky dokazujú, že absolútna väčšina infikovaných vírusom HIV sú promiskuitní ľudia a ľudia, ktorí užívajú drogy injekčnou formou.
Podľa prieskumu 14-15 ročných detí na otázku: „Aká je podľa vás najúčinnejšia prevencia pred nákazou HIV?“, odpovedalo 78% z nich „kondóm“, zatiaľ čo len 27% “nestriedať partnerov”. Tu je namieste otázka: „Kto z rodičov by svojmu 15-ročnému dieťaťu dal s pokojným srdcom do ruky kondóm a čistú injekčnú striekačku a ihlu? Stačí to? Každý milujúci rodič chce pre svoje dieťa niečo viac.
Doma sa snažíme vychovávať deti v kontexte určitých morálnych hodnôt, dať im dobrý základ do života, aby si raz vybrali partnera, s ktorým budú šťastní, aby vytvorili pre svoje deti skutočný domov. Prečo rovnakú zodpovednosť nemáme voči všetkým -násťročným?” Tento citát by mohol byť výzvou k zmene, ku skutočnej prevencii, keďže tá doterajšia zlyháva, a možno aj k zmene morálnej klímy, pokiaľ ide o sociálne vzťahy (Munzarová, 2005).
Dňa 1. 12. 2012 si v Slovenskej republike aj vo svete pripomíname Svetový deň AIDS. Práve v tento deň silnejú aktivity odborníkov aj laikov zamerané na informovanie verejnosti o tomto ochorení, predovšetkým o možnostiach jeho prevencie. Medzinárodným symbolom solidarity s ľuďmi žijúcimi s HIV alebo AIDS je červená stužka.
Jedinou nádejou na zvládnutie epidémie AIDS je absolútna a trvalá vernosť partnerov.